患渐冻症仅两个手指能动　"轮椅哥"建公益组织扶贫助残

原标题：公益志愿者吕元明

　　　　坐在轮椅上的他活成了一束光

吕元明

吕元明和秦川镇东川小学的孩子们在一起

“生命以痛吻我，我却报之以歌。”在兰州市红古区的公益志愿团队中，有一位特殊的“轮椅哥”。关爱残疾人、罕见病群体，抗震救灾，学校宣讲，慰问养老院……在许多公益活动中，都能看到他用双手摇着轮椅，穿梭在人群之中，用一颗助人为乐的热心和一腔对生活的热情，鼓舞、激励着身边人。

他就是吕元明，现任红古区陇爱社会工作服务中心理事长。他自幼罹患渐冻症，全身肌肉萎缩，外出只能依靠轮椅，但是他凭着不向命运低头的坚韧，积极投身公益志愿服务，在点亮自己人生的同时，为同样身处困境的人照亮了前方的路。他先后获得深圳市建辉慈善基金“2018年度致敬人物”“2020年度爱心传递奖入围奖”，“兰州好人”、兰州市残疾人联合会“防疫先进个人”，公益时报社“2020年度最美医务社工”等荣誉称号。

他想让罕见病被更多人看见、关注

“生命总会有残缺，但始终有一个信念鼓舞着我不断前行：去追寻存在的意义，让生命变得完整。”吕元明自幼罹患渐冻症，全身肌肉萎缩。他说，从记事起，自己就面临巨大的挑战，“那种感觉，就像一种慢性毒药，一点点侵蚀着自己的身体，先是四肢肌肉萎缩，逐渐无法自主站立，到后面连脖子、舌头都开始无力……”如今的吕元明，四肢无法活动，全身只有两个手指能动，也失去了生活自理能力。

四十多年来，病痛让吕元明备受折磨，他也曾在无数个夜晚质问命运为何如此残忍。然而，真正的强者不会被命运的磨难所打败，绝望过、彷徨过，吕元明在家人、朋友的支持和鼓舞下，重新“站”了起来。“‘生活就像海洋，只有意志坚强的人，才能到达彼岸。’马克思的这句名言始终激励着我。”虽然身体被禁锢在轮椅之上，但心灵依然可以拥抱广阔的天地。于是，吕元明开始积极拥抱生活。他创过业，卖过“中国结”，开过网店，去过深圳、广州等城市，还看过大海……

因为自己淋过雨，所以想为他人撑把伞。“在这个世界上，还有许多和我一样的残障人士、罕见病群体，他们同样渴望被理解、被关爱、被尊重。”为此，吕元明积极投身公益事业，发起组建了兰州罕见病爱心义工联盟。“对于罕见病群体来说，想要正常生活离不开别人的帮助。社会给予我们太多善意，我也让自己成为一团火焰，把光和热带给更多需要帮助的人。”在吕元明的推动下，截至目前，联盟已有临时志愿者100余人，登记病友会员32人。自兰州罕见病爱心义工联盟成立以来，他先后组织各类公益活动200余场次，对接社会资源200余万元，慰问资助罕见病患者和残障群体资金高达10余万元，受益民众近1万人次，组织志愿者约5000人次参与活动，服务志愿活动时间近2万小时。

“我们可以用自己的方式为社会贡献力量，实现自己的梦想”

爱心的火种在心中升起，渐成燎原之势。吕元明心中有了更大目标——成立一家专业、合法的公益组织。组建公益组织对于常人来说，都不是一件易事，更何况对于一名渐冻症患者。

“这件事不仅仅是为了我自己，更是为了帮助更多人。”没有资金，吕元明就在各个社交平台上呼吁；不知道申请流程，他就凭借仅剩的两根能动的手指，在网上查资料、收集讯息。母亲明秀莲也陪着他跑上跑下，跑遍红古区，再跑兰州市。功夫不负有心人。2020年4月23日，在社会各界的帮助下，吕元明注册成立了陇爱社会工作服务中心，并担任理事长。

公益组织成立后，吕元明的生活也变得忙碌起来。扶贫、济困、助残等等，他和团队志愿者一直奔走在公益志愿服务第一线。吕元明说：“我只想为家乡的父老，特别是像我一样的残障人、罕见病人多做点事。”怀着这份信念，吕元明坐在轮椅上参与到了志愿服务中。

这么多年，每次出行，吕元明都需要妈妈明秀莲为他绑好支架，穿戴整齐，把他抱上轮椅。儿子对于公益的执着也深刻影响着吕元明的妈妈，从最开始陪伴儿子做公益，明秀莲也慢慢成为一名志愿者，和吕元明一起为社会作贡献。

2023年12月18日，临夏积石山地震发生后，吕元明积极组织团队志愿者筹措物资，为受灾群众送去了急需的棉大衣、方便面、纯净水等价值5000多元的物资；同时，积极联系爱心机构，为灾区的两位罕见病患者和家庭带去了4万多元的生活物资。

“天生我材必有用。我虽然身体残缺，但精神可以无比强大。我们可以用自己的方式为这个社会贡献力量，实现自己的梦想。”吕元明一路走来，没有被命运打倒，没有选择放弃。他将自己的经历分享给更多人，希望带给他人鼓舞和勇气。2018年，他被兰州新区秦川镇东川小学聘为“爱心大哥哥”校外辅导员，每年儿童节，都会和团队志愿者带着礼物去看望孩子们。正如他对孩子们说的：“每一个生命都有其独特的意义和价值，我们要勇敢地面对生活的挑战，绽放属于我们自己的生命之光。”虽然身处逆境，却始终向阳而生，他将自己活成了一束光，温暖更多需要帮助的人，照亮他们的前行之路。

兰州日报社全媒体记者　任泽昕　见习记者　秦文玉　文/图

（兰州晚报）