有爱就不罕见　甘肃这类患者可“一站式”医保结算

原标题：有爱就不罕见　我省苯丙酮尿症可“一站式”医保结算

每日甘肃网讯（新甘肃·每日甘肃网见习记者　马昭君）“如今苯丙酮尿症（PKU）患者直接就可以在医保窗口‘一站式’报销。”甘肃省妇幼保健院新生儿疾病筛查中心陈延龄护士说。

PKU，这可不是北京大学的英文缩写，而是苯丙酮尿症。苯丙酮尿症（PKU）是由于苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。根据最新数据显示，甘肃省登记的苯丙酮尿症患者有1200多名。

吴女士的儿子康康，出生起就与PKU相伴。由于不能把食物蛋白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其体内蓄积会损伤大脑及神经系统发育。如果没有及时治疗，孩子会出现智力发育落后、癫痫等症状，身体散发出鼠臭味。

面对这些特殊的“小众”群体，如何用实际的行动保护他们健康？怎样让他们就医更加便捷？这是省医保局近年来一直思考的问题。秉承着“有爱就不罕见”这一信念，从2020年开始，医保局便根据罕见病患者的情况，不断更新修订完善医保报销政策。

今年4月，甘肃省卫生健康委、省医保局、省市场监管局、省药品监督管理局、省公共资源交易中心五部门联合印发《关于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等工作的通知》，其中提到凡参加甘肃省城乡居民基本医疗保险的苯丙酮尿症患者，发生在政策范围内门诊慢特病费用可实现“一站式”结算。

从2020年更新医保报销年龄限制，由18岁以下放宽年龄限制到18岁以上，到今年4月医保可“一站式”报销，并在政策范围内可报销70%，再到如今苯丙酮尿症特殊食品也可参照药品管理相关规定进行管理，这一项项惠民政策的出台、更新，也证实了这群“难食人间烟火”的群体一直有人爱。

“我基本上两三个月就要来一次，以前要去参保地报销，现在直接在医院就可以报销了，真的太方便了。”吴女士开心地说。由于苯丙酮尿症患者需要终生食用“特米”“特面”“特奶”，因此每周都能看到前往医院开取特医食品的家属。

“都不用拿实体卡，打开支付宝中的医保电子凭证就可以直接报销。”吴女士对医保报销的流程驾轻就熟，拿着医保缴费凭证，吴女士径直走向了食品领取窗口……

听其所听，视其所视，感其所感，关爱之间，传递温暖。一项项医保政策，对于这样一个个“小众”家庭来说意义非凡，在这个生机勃勃的季节，传递着坚定的力量，给“他们”带来温暖和希望。

（每日甘肃网）