“渐冻人”吕元明鼓励罕见病患者勇敢追梦

兰州罕见病爱心义工联盟系列慰问活动日前在兰州海石湾拉开帷幕。爱心联盟会长、“渐冻人”吕元明表示，罕见病患者及其家庭是一个特殊的群体，希望通过爱心慰问活动，能够给予他们生活的信心。

吕元明和志愿者们一起慰问病友余园。李姝婷 摄

活动当日，吕元明和志愿者们一起走访了兰州市七里河区、安宁区、西固区和红古区海石湾的9户罕见病家庭，慰问了患有SMA（脊髓性肌肉萎缩症）、DMD（假肥大性肌营养不良）、ALS（肌肉萎缩性侧索硬化症）、瓷娃娃等病症的病友，并为他们送去了爱心物品。

“看，大老远的还惦记着我们，快进家来。”刚走近七里河区病友余园的家，她就在辅助工具的支撑下迎候志愿者们了，并连声向来看望她的志愿者们表示谢意。余园患有先天性成骨不全症，自从母亲去世后，她就开始了一个人的生活。“注意身体，要保持心情愉悦，我们是一个大家庭，有需要帮助的事，就告诉我们。”吕元明热情地说。

“甘肃目前大约有60多个罕见病患者，但是很少有人愿意走出家门，一次出门对于常人而言可能很简单，但对于一个连跨越台阶都十分困难的罕见病患者来说，却是难以逾越的障碍。”从小就遭受“渐冻症”折磨的吕元明对病友们生活中遇见的不便有着极为深刻的体会。

2015年，吕元明开始投身公益，组织创建的兰州罕见病爱心义工联盟引起了越来越多的关注。该组织现有临时志愿者100余人，登记病友会员32人，从成立至今已在大学、社区举办多项宣传活动，科普罕见病知识，呼吁人们关注这一群体。

2017年吕元明在母亲的陪伴下挑战了5公里“兰马”，传递给病友更多的自信和勇气，踏出家门，勇敢地追求梦想也是吕元明创办公益组织的初衷。

“希望将来爱心联盟能够服务更多的罕见病患者，在养老、康复方面作出努力，帮助他们更加坚强地面对疾病，面对生活。”吕元明对于公益组织下一步的计划有着满满的自信。