


原标题:愈见你丨我与慢性过敏搏斗的日日夜夜
安钰
编者按:在人类漫长的生命旅程中,健康与疾病始终如影随形。每一次关于疼痛与疗愈的记录,都成为人性、希望、坚韧与爱的深刻展现。而放眼未来,我们预见的不只是医疗技术的惊人飞跃,更是对病患愈发深切地理解与尊重。医学的终极使命,不是对抗自然,而是在敬畏中寻求精妙干预,在理解中维护动态平衡,与人类本身的复杂性共舞。本文为《身体周刊》读者投稿的患者故事,“愈见你”,感受生活的点滴。

我家的过敏史丰富多彩,我妈对尘螨过敏,我姨对狗毛过敏。我在小辈里算幸运的,不像表弟在童年爆发哮喘,不像堂弟因为重度鼻炎不得不进行手术,从小到大唯一的困扰只是超重,还有从青春期就突然肿大的甲状腺。
在甲状腺结节还没这么广为人知的时候,我妈以为我得了甲亢,赶紧去医院检查,结果一切正常,甲状腺只是单纯肿大,家人松了一口气,老老实实换掉碘盐,吃了优甲乐,可它还是没有好转,继续挂在我脖子上像枚日益成熟的果子,不美观,甚至很丑陋。
后来上了大学,它肿过了胸锁乳突肌,还结了籽——最大直径超过半厘米的多发结节。好消息是这种滤泡性结节癌变可能很低,每年观察就行;坏消息是,目前还没什么能让它停止的办法。
也许有一天它会压迫呼吸,紧紧扼住我的气管,所以我在二十岁的年纪,就很笃定自己是逃不掉这一刀了。
我不是精力旺盛的人,从小到大体育不及格,刚上大学就腰突,肠胃拖拖拉拉,吃点冰冷油腻就又吐又拉,如果别人的体力是满格,那我有半格就不错了。
大学毕业那一年,勉强够用的身体又来了一个向下俯冲。我是医学生,实习和考研压力太大,长期失眠和焦虑,身体到了某个极点,一夜之间,我爆发了十分严重的湿疹。
就好像家族的接力棒传来,急头白脸给了我一闷棍。最开始发作在前胸,是硬币大小的皮损,后来它出现苔藓样病变,斑驳蔓延,红斑虬结,一层层脱屑,冒出遍布整个胸部的荨麻疹。
看过很多医生,最终诊断为特应性皮炎,换言之,我身上又多了个语焉不详的小毛病。
这一发作就是很久,用了激素药膏和依巴斯汀,花了一年才压下去,没多久又卷土重来,停药后失眠更为顽固,甚至出现了精神性耳鸣,紧接着一场感冒导致鼻炎暴发,从此头晕头痛,精神很快撑不住了。
无计可施的我只好辞去工作,在家休养了一个冬天,过敏原查不出,只好一个个去激发排除,这个过程更混乱:以前不过敏的食物吃了会过敏,有次吃了一瓣蒜而暴发荨麻疹。等来年春天杨柳絮纷飞,我咳嗽头痛鼻涕肆虐,整个人瘦了一大圈,终于耗光了最后一点侥幸。
我无数次问为什么,可是仪器无法给我一个答案,努力生活却越努力越不幸,这又是什么道理?
我开始奔波于心理科、皮肤科、乳腺科,甚至因为头颈部淋巴结肿大去看了肿瘤科。医生只好委婉地说你压力太大了,再劝我回心理科,最后开了点安眠药。
这一过程没有人能理解,包括我的父母,因为在他们看来这不是生死攸关的重疾,忍忍就过去了,“小过敏而已,我看你就是想太多了。”
可我又该如何解释,那种从内到外的焦灼感真实存在,让我不止皮肤,甚至神经都在应激,我换了纯棉衣物、床上四件套,买了大中小吸尘器,可再怎么小心翼翼,到了深夜还是会被瘙痒击溃。等到冬天,气候干燥,身体还会像鱼一样脱屑,露出点状的新鲜创口,再渗液,让我格外难堪。
我的生活从按部就班彻底断开,完全可以用脱轨来形容,我溃不成军,只能逃跑——既然查不到原因就全部推翻,于是我逃离努力多年的医学,逃离从小长大的故乡,和所有固定不变的环境说了再见。
过程没有想象中顺利,大多数人觉得我终于疯了,好在结果不错,树挪死人挪活的谚语得到了验证,到南方后我的过敏从大发作变成了偶尔发作,仿佛一切都是我的幻觉。
我开始怀疑是不是换了工作不需要熬夜,是作息稳定的原因?
还是南方城市种的树种不同,气候湿度做了小小的推手?
夜深人静时,我甚至在想玄学——总不能是南方旺我吧?
不管怎么样,生活总算重新起航,我养了一只小猫,两岁时她开始过敏,真是谁养像谁。宠物医生告诉我,猫的食物过敏呈现明显的食物富集性,也许一开始不会出现症状,小猫不会说话,忍耐力很强,常常到半年才会富集到极值,彻底爆发。
我抱着小猫,给挠破的肿包消毒,连夜换了低敏猫粮。做完这些后灵光一闪,也许……我也是慢性食物过敏?
是的,只是食物不耐受,不触发IgM,就不会突发过敏性休克,可能当下连疹子都不会起,但过敏反应会日积月累消磨身体,直到在最薄弱的时刻火山喷发。
这种食物也许就藏在南北差异之中,江浙地区炒菜多用菜籽油,考虑到花生油会增炎,我把油换了,但偶尔发作的荨麻疹并没有停止。
既然精准打击不行,那就火力覆盖吧。我从增强体质的角度入手,吃益生菌,开始跑步,补充营养多晒太阳,渐渐鼻炎有了起色,鼻后滴漏好了,三年后我参加半马,这时皮损几乎消失,偶尔复发也只有指甲盖大小,已经不再影响生活。
最终给一切画上句号的是年初看的一本书,有关麸质过敏,这位外国作者写得神神叨叨,我看得半信半疑,之前怀疑南北差异的时候也考虑过面食,可我作为北方人从小吃到大,真是麸质那肯定不是现在这种程度吧。
结果后翻一页,论甲状腺与它的关系。
“正常情况下,麸质遇到免疫细胞时已经完全被消化,其分子不再完整。但如果大量麸质分子穿过肠黏膜并与免疫细胞相遇,免疫细胞就会发出警报,并收到指示去攻击麸质分子。”
“一般认为,麸质引起免疫反应的机制之一是,它与人体中很多组织的细胞非常相似,即它们拥有相似的氨基酸结构,所以免疫细胞在攻击麸质的同时,也会攻击小肠组织、甲状腺、神经系统(髓鞘)和关节,从而使它们受损(这一机制被称为分子拟态)。”
我有些动摇,难道甲状腺肿大和莫名的慢性疲劳,其实都是这场免疫误伤中的一环?抱着试试的态度,我采取书中推荐的办法:坚持三星期不吃小麦等含有麸质的食物。这个过程很痛苦,因为黑名单几乎囊括了所有面食、零食、调味料,这三个星期我偶尔发作的荨麻疹彻底消失,三个星期后我吃了一顿裤带面大餐,第二天胸前爆发了荨麻疹,皮损再现,并出现了更进一步的反应——我开始轻微腹泻。
这个结果吓坏了我。
似乎,当排除掉一切不可能,剩下无论多么不可思议,它也一定是真相。
甚至还买一送一,因为这三个星期和妈一起吃饭,她也跟着戒了三星期麸质,复吃后出现干咳、咽痛、腹胀、便秘,这之前她一直认为是上火才嗓子疼,因为月子病才干咳,而天生就是便秘,结果不吃麸质她什么都好了,我这才恍然大悟,她的干咳可能是变应性咳嗽。
事情发展到这一步,已经有些戏剧化了。从小到大,我的甲状腺没有被任何一个医生诊断为桥本,查过敏原也没有结果,我的家族,我姨曾被怀疑桥本,但因为复查甲功七项正常,认为并无大碍,整个家族都有甲状腺结节,但也被认为是设备太先进、现代生活压力大和吃碘盐的联合作用,医生安慰说不用放在心上。
对麸质敏感、肠道差,检查又不会立刻出现指标的我们就好像掉到某种夹缝里,在复杂的致病机理下,它静悄悄发展,在造成严重后果前不会引人注意。
甚至学医的我,都不得不像个江湖游医,在“肠漏”“麸质过敏”“低聚糖不耐受”等等风靡网上的名词中抽丝剥茧,一环环求证,去认识我的身体。
我决定将这个实验继续下去,正式戒除麸质,坚持三个月的时候,肿大二十年的甲状腺有所熄火,我的精力慢慢回来一格,夏初和别人一样早早换上短袖,湿疹和荨麻疹再也没敲门,前胸迁延不愈近十年的皮损终于慢慢消退,留下也许需要更多年才能消退的色素沉淀。
也是在今年,因为换了一个牌子的低敏猫粮,小猫又过敏了,反复比对配料表后发现,新猫粮在表面添加了改善适口性的鲱鱼粉,所以——我的小猫对鲱鱼过敏。
至此连破两桩大案,尘埃落定,不免心情舒畅。
我想起金爱烂曾经这样描写玫瑰糠疹:“仿佛无数的小手榴弹在体内爆炸后留下的痕迹,在半空中留下破裂的残像,保持着火花的形状后僵住了。”
当时我会心一笑,想她这是真的体验过,这是一个同样的幸存者。
走过了少年时代,人生正在迈向中年,离疾病越近,离无能为力越近,也就离基因的底层结构越近。健康或病痛,精力旺盛或无法适应现代化的羸弱的身体,似乎就是我们这一生幸运或不幸的底色。
与其说羡慕他人更健康的肉体,我更多的是一种遗憾,如果能更细心地感受我的身体,更好地照顾自己,更早地去排除万难,想办法把自己从水深火热里拯救出来,也许我的青年早期会更蓬勃快乐,度过更灿烂的人生初夏。
还好三十多岁也不晚,右前胸的色素沉淀,也是趟过汗水和泪水,无数小手榴弹在我身体里悄无声息爆炸,留下的战士勋章。
落笔此处,心境一时竟与千百年前的殷浩一同,那便是:我与我周旋久,宁作我。

专家点评:
张超 海军军医大学第二附属医院(上海长征医院)皮肤科 副主任医师、副教授
笔者的这篇自述,生动呈现了慢性皮肤病患者在诊疗中常陷入的困境——反复发作、查无实据、疗效有限。她的经历对皮肤科临床工作有几点重要启示:
一、特应性皮炎:从不只是“皮肤”的病
她所描述的瘙痒、失眠、焦虑、消化道不适、甲状腺肿大并发,正是特应性皮炎作为2型炎症性全身疾病的典型写照。皮肤是窗口,不是孤岛。治疗特应性皮炎必须同步关注睡眠、情绪、饮食与共病,否则难以根本好转。
二、“查不出过敏原”不等于过敏原不存在
常规过敏原检测主要针对速发型(IgE介导)过敏,而慢性食物不耐受、迟发型超敏反应往往是“检测盲区”。笔者采用排除-激发饮食试验自我验证,最终锁定麸质,这在循证医学上属于“单病例试验”,虽不完美,但在疑难病例中具有重要参考价值。
三、麸质与甲状腺的关联值得关注
她戒除麸质后甲状腺肿大减轻、精力恢复,这与文献中麸质敏感性肠病与自身免疫性甲状腺疾病存在遗传关联的观点一致。即使抗体阴性,麸质仍可能通过“分子拟态”加重免疫负担——临床上值得警惕。
四、对诊疗体系的双重启示
笔者既是患者又是医学生,她的经历提醒我们:标准检查有盲区,仪器无法测量“人”在时间中的整体变化。她的改善来自多维度调整——环境迁移、饮食规避、作息重建、体质增强,这恰恰是慢性皮肤病管理的核心策略:药物控制急性发作,生活方式决定长期走向。
笔者以“我与我周旋久,宁作我”作结,道出慢性病患者最珍贵的态度——不是征服疾病,而是在漫长博弈中认识并善待自己的身体。皮肤是身体最诚实的信使,而她的故事提醒我们:倾听,有时比检测更接近真相。
祝愿所有与身体“周旋”的人,终能找到自己的答案。