我不是药神，是“疫”时照亮234名病友的“灯塔”

原标题：【奔流·深度】“灯塔”：我不是药神

290瓶，14429粒，359人次，101份快递，某平台跑腿97个……“灯塔”（网名）对这组数据烂熟于心，因为这一个个看似简单的数据背后，关乎艾滋病（HIV）病毒感染者这个群体中很多人的“救命药”。

2021年10月18日，甘肃省发生新冠肺炎疫情。疫情袭来，危机也降临在一群艾滋病病毒感染者和患者身上。因定点领取免费药物的兰州市肺科医院防控封闭，多数人的抗艾滋病毒药物已所剩无几。

有人在一个个微信群、QQ群里向病友借药，有人不停询问疫情情况，有人咨询定点医院领药情况。

如果因断药等原因出现耐药性，他们只能购买更昂贵的自费药，这不仅是一笔重负，也会让他们感到恐慌和焦虑……

遭遇断药之困

关于疫情的消息越多，王响的心就更着急。药盒里的药仅剩两天的量，他的心一沉再沉。

45岁的王响是一名艾滋病病毒感染者。在漫长的感染周期内，艾滋病病毒会不断攻击免疫系统，使人体逐渐丧失免疫能力。感染者需要定期服用多种抗病毒药物，抑制体内的病毒。

王响服用的是齐多夫定+拉米夫定+依非韦伦组合，一天两次，上午10点和晚上10点服用。时间越精确，效果越好。治疗中，也忌讳服药“断顿”。

受访者服用药盒和药品

随着甘肃本土新增确诊病例上升，2021年10月19日8时起，兰州市城关区云祥小区、兰州市城关区雁北路天庆丽舍小区调整为中风险区，疫情防控形势严峻。

10月21日，王响的药服用完了，断药的焦虑令他寝食难安。

他不能也不敢求助其他人，包括家里人。在被感染的近10年时间里，他一直隐瞒着自己是HIV感染者的身份。除了去医院定期取药外，他的生活几乎与外界鲜有交集，不太会上网，不会用微信和QQ，生活处于自我闭塞状态。

当下，他唯一的途径就是打电话询问定点取药医院——兰州市肺科医院，而得知因疫情防控，该医院也封闭管理了，他更慌了。

我国为艾滋病感染者提供免费抗病毒治疗，感染者可定期前往当地疾控中心或者定点医院领取免费药物。

“药已经没了，到哪里可以领药？”他焦急地问。医生给了他一个电话号码，说可以拿到药。

此时，电话另一端的“灯塔”正忙着给病友们分药。

“用药组合，个人信息，地址等发过来。”“灯塔”以朋友的口气告知他，并安慰道，药品供应量充足，不用担心近期没有药。

那一刻，王响感觉抓到了“救命稻草”。几天来绷紧的神经松弛了。还没顾上说声谢谢，另一头电话已挂断。

当邮寄的药品收到后，王响斟酌再三，给“灯塔”发来了一条感谢短信:“你好，特别想对你说声谢谢，又怕太矫情。自我封闭快10年了，也不会用微信，不会上网。是你让我看到了生活的希望和另一面。你就是我的灯塔之光。”

为234名病友“代药”

从10月18日开始，“灯塔”的电话、微信、QQ没消停过，借药的、询问的、诉苦的，病友们的各类问题狂轰猛炸，让他也意识到，这轮猝不及防的疫情比预想的要严重得多。

“灯塔”，同样是一名艾滋病毒感染者，另一重身份是“灯塔之星志愿者协会”负责人，一名志愿者。

“对于很多艾滋病病毒感染者而言，药物等于生命。需要每天定时且终身服用药物，来抑制体内的病毒。一旦中途停药，就会增加发病和耐药风险，严重者可能导致无药可治。”病友们的焦虑也让“灯塔”立刻忙了起来，他自觉成为病友们的“代药人”，将药品分发给需要的人。

起初，他只将之前库存的药品分发给即将断药的80人，后来用药的病友越来越多，药品数量已无法满足。

他也是兰州市肺科医院“爱心家园”的志愿者，和医院协调后，由他开车去医院直接取药，再依次发给每一位需要的病人。

按照相关流程，艾滋病病毒感染者和患者要将需要代领的药物、名称、个人信息等发给他，他通过核实验证登记后再发药。

接电话、加微信、询问用药情况、登记并核实用药信息、分装药品、邮寄或送药上门，这样的工作流程从10月18日开始到11月18日，“灯塔”每天都在重复。

“疫情期间，很多朋友说没事干，在家着急，我是每天忙得顾不上吃饭。”“灯塔”说，有时候忙起来一天就吃一顿饭，“担心分药不及时，让病友们着急。”

为了及时告知药品信息，他的朋友圈动态也时时在更新，“好友739人，病友600多人。”一些病友也是通过他的朋友圈动态了解药品的寄递情况。

分药，是个细心活。从医院拿来的都是大瓶药，要一粒一粒分好。每个病友的用药组合并不一样，有些年龄大的病友，自己并不知道药的名字，只会描述形状、颜色，而有几种药片的颜色也差不多，就更需反复核实。

“一个多月，分药一次也没错过，毕竟关系到每个人的用药安全。”从10月18日开始到11月18日，他一共从医院取药290瓶，分14429粒，为234人提供药品，服务频次359人次，发送快递101份，某平台跑腿97份。

对一些出行不便、不会用智能手机、不会寻求网络渠道帮助，也不敢让邻居帮忙的老年病友，“灯塔”会上门送药。

居住在兰州市七里河区西果园的一位老病友，断药5天了，当看到“灯塔”送药上门时，眼泪直流，握着他的手颤抖着说不话来。

从感染者到志愿者

外表青春俊朗，性格率真热情的“灯塔”，不知情者很难将他和艾滋病感染者联系在一起。

“2010年的一天，当我知道自己被确诊为艾滋病毒(HIV)感染时，唯一的感觉是完了。那张薄薄的化验单，无异于一张死亡通知单。心里只有痛苦、绝望，也只想快一点结束这短暂而又可悲的生命。”如今回忆起当时被确诊的情景，“灯塔”很坦然，健谈的他如同在讲述别人稀松平常的过往。

甘肃省属艾滋病低流行省份，据该省卫生健康委统计，自1993年报告首例病例以来，截至2021年10月底累计报告艾滋病病毒感染者/艾滋病病人10128例，现存活艾滋病病毒感染者和艾滋病病人8428例，累计报告死亡1700例。

在2010年，甘肃省艾滋病病毒感染者并不多。很多人对艾滋病的知识也比较匮乏。

“由于对艾滋病知识所知甚少，在感染后第一个想法是会不会很快死去，会不会传染给家里人。”夜深人静时，就偷偷蒙着被子哭，也不敢告诉父母，特别害怕。一切未知，恐惧越深。

后来经历了一段漫长的黑暗过渡期后，他了解了很多有关艾滋病的知识，慢慢自我调整，积极乐观生活，定期服药，接受检查。11年过去了，他的身体和生活没有受到太多影响。除了每天定时服药外，工作、旅游，一切如常人。

“只有战胜自己的心魔，才能获得重生。”从2012年开始，他积极参与各类活动，接受专业培训，并成立了兰州市最早的艾滋病“草根”组织——“甘肃携手同行关爱小组”，成为一名志愿者，投身为艾滋病病毒感染者和患者提供心理咨询、同伴教育、人文关怀等志愿服务，用最大的工作热忱来回馈社会，“为更多和自己一样遭遇的人寻求尊严和信心。”

10多年里，在甘肃艾滋病病毒感染者和患者中，“灯塔”是个热心人，用他的善意给予更多人温暖。给病友们做心理疏导，用自己的亲身经历去鼓励他们勇敢面对疾病。从高危行为后的及时阻断，到坚持服药的重要性，再到外地患者的住院、手术转介、募集捐款……只要病友们有需要，他时刻在线。

“艾滋病患者每个人都走得很不容易，我能理解他们无助的感受。”他总说，从自己伸出手帮助别人的那一刻起，就没想过任何回报，只单纯地希望，这个人能和他一样，逛酒吧，涮火锅，旅游，一切回归到正常人的生活状态，“人家谢与不谢，并不重要。”

看见光 看见美好

58岁的素琴感叹自己能从黑暗中一步一步挺过来，是“灯塔”的关爱和帮助给了她勇气和力量。

8年前，丈夫出国三年，回国半年后就生病了。最后肾衰竭去世。“当时一直在小医院检查治疗，没到大医院去检查，到最后去世，医院说还有一项没做检查，有点遗憾。”她心里纳闷，人都去世了还有啥没检查。医生善意地提醒她，可以到当地疾控中心做个血液检查。

她依然疑虑，自己好好的，为啥医生会建议做检查？后来，她出现了发烧、体重减轻、肠胃不适等症状。治疗均没效果，想起了医生的提醒，就去了辖区内的疾控中心。

记者了解到，艾滋病毒感染有三个主要阶段：

急性感染，临床潜伏期和艾滋病。许多人在第一阶段感染艾滋病病毒后2-4周出现流感样疾病或单核细胞增多症，而也有人没有明显症状，常见的包括发烧，淋巴结肿大，喉咙发炎，皮疹，头痛，疲倦和（或）口腔和生殖器溃疡。症状的持续时间各不相同，但通常为一周或两周。

艾滋病感染之后的第二阶段可持续约3年至20年（平均约8年）。虽然起初很少或没有症状，在接近这个阶段结束时，许多人会出现发烧，体重减轻，胃肠道问题和肌肉疼痛。还有淋巴结无痛性肿大超过3个月到半年时间。

第三个阶段是艾滋病期，大约一半感染艾滋病毒的人在10年内发展到艾滋病期，艾滋病患者患各种病毒性癌症的风险增加，包括卡波西氏肉瘤，淋巴瘤，此外，艾滋病患者经常出现全身症状，例如长时间发烧，出汗（特别是在夜间），淋巴结肿大，发冷，虚弱和体重减轻。腹泻是另一种常见症状，大约90％的艾滋病患者存在。

“检查结果如同五雷轰顶，很丢脸，感觉自己也不干净了。”当看到报告单那一刻，她觉得天黑了，内心世界霎时坍塌。恐慌、煎熬、迷茫、绝望……各类情绪交织、叠加。

“不可能，怎么可能？”她一遍遍在心里问，一遍遍追寻感染的途径。后来知道是被丈夫传染的。

在当时的素琴看来，感染艾滋无异于被宣判了“死刑”。原本平静的生活也出现了一波波的涟漪。儿子开始有意无意地嫌弃她。心有愧疚的她在儿子面前低声下气，每天将家里打扫得一尘不染，做各种美食，希望以这样的方式向儿子“谢罪”。

出去和朋友同学聚会、就餐时，以往热情周到的她，再不敢主动给别人夹菜，每次吃饭时也先给自己盘子里夹点。

亲情对于她更是一种禁锢。由于对艾滋病的无知，唯一的亲哥哥知道她感染后，再也不来往，也不愿意让孩子和她家交往。一次在公交车上碰到哥哥，如陌生人一样，互不相看。

HIV阳性，成了她的“标签”，撕也撕不下来。

直到遇到“灯塔”，她感觉获得了“重生”。

“第一次看到‘灯塔’，多么干净的孩子。阳光、开朗，站在人群中，如同黑夜里的一缕光，真切，亲切。当时我就流泪了。”此后，“灯塔”成了素琴精神世界里唯一的“树洞”，排解她内心的抑郁，给予她面对生活的力量。

从感染到现在，近10年间，他们虽很少见面，但每一次遇到任何生活中的困难，或断药或生病或心情不好，她都会找“灯塔”诉说，“我只信任他。”

现在的素琴，喜欢跳舞唱歌旅游，还经常参加一些社会组织活动，生活丰富多彩，“看见光，看见美好，遇见最好的自己。”她说。

这也是很多艾滋病病毒感染者真切的愿望。

文·图丨奔流新闻记者 欧阳海杰

视频丨受访者灯塔提供（为保护个人隐私，文中受访者均为化名）